平成30年8月19日(日)11時30分から奈良市のミ・ナーラ4階 HEIJO GRILLにてランチ交流会を行いました。7家族・大人9名、小人4名の参加がありました。70分のビュッフェのあと、キッズスペース横でお喋り、また、フードコートにうつって、お喋りしました。頑張っていろんな種類を食べようと思いましたが、話をしながらとなると気がつくともう時間といったところでした。夕方までお腹いっぱいでした。皆さまお疲れ様でした。今回参加出来なかった方、次回はお話しましょうね♪

 

平成30年 527日(日)生駒市たけまるホール和室BCにて13:30~14:00支部総会、14:10~16:00 には、出前トークと交流会が行われました。

 

 支部総会では2017年活動報告、会計報告、2018年活動予定案、予算案が話し合われ、承認されました。出前トークと交流会では、奈良県保健研究センターから統括主任研究員の稲田眞知様にお越しいただき、「感染症ウイルスについて」ということでお話いただき、質疑応答後、交流となりました。

 

「奈良県感染症情報センター」のホームページでは、最新の感染症発生状況についての動向を更新されています。ぜひ一度ホームページもご覧頂き、今どんな感染症が流行っているかなど確認してみて下さい。また、会員外の方が見学に来られ、来年度入学に向けての準備など、皆さんにアドバイスいただきました。皆さまお疲れ様でした。

 

 平成30年3月4日(日)13時半から16時過ぎまで、奈良市の奈良市西部公民館第2講座室にて医療相談会・交流会を行いました。参加は、大人11名、子ども8名、合計19名でした。会員外の方にも参加いただき、皆さんに近況報告と悩んでいることなど話していただき、高田先生に助言頂きました。とってもいいお天気でしたが、参加いただきありがとうございました♪お姉ちゃんたちもいつもお世話ありがとうございました。

 次は5月27日㈰の支部総会でお話しましょうね♪

平成29年12月10日(日)13時から17時頃まで、生駒市のたけまるホール研修室6にてクリスマス会を行いました。13家族、大人18人・小人15人に参加頂きました。クリスマスカードとリースに分かれて作業をして、ビンゴでプレゼント交換をしました。なんとか作業時間にカードも作成できて、次の日には会員の皆さんに送ることが出来ました。ビンゴでは、お姉ちゃん達がしっかりとお手伝いをしてくれました。皆さまお疲れ様でした。また来年もよろしくお願い致します。

10月21日(土)13時半から17時まで、奈良市西部公民館4階第2学習室にて長期慢性疾患児の教育相談会・交流会を行いました。10家族、大人11名小人5名の参加がありました。天理市立丹波市小学校通級指導教室特別支援教育士スーパーバイザーの大庭讓治先生に「長期慢性疾患児の園や学校生活での注意点~こんな工夫で過ごしやすくなるよ~」と題してお話をしていただきました。法的な動き、ある会の取り組みから見えてきたこと、園や学校生活での注意点などをお話いただき、参加の皆さんの様子を伺いながら先生に質問などにも丁寧にお答えいただきました。参加の皆さま、雨の中、本当にお疲れ様でした。継ぎはクリスマス会でお話ししましょうね♪

7月23日(日)10時過ぎから16時頃まで、奈良市西部公民館6階第2研修室にて夏休み交流会を行いました。9月にJPA近畿ブロック交流会で使用するオンリーワン紙袋の制作を皆さんに手伝っていただきました。硬い頭にはなかなかいろんな発想できず難しかったですがおしゃべりをしながらの作業は楽しいですね。皆様お疲れ様でした。有り難うございました。

また10月21日に教育相談会、12月に入ったらクリスマス会も企画していますので、今回参加出来なかった方もぜひ次回は参加して下さいね。

去る、528日(日)13時から17時まで生駒市のたけまるホール研修室6にて支部総会と交流会が行われました。大人10名小人6名、合計16名の参加がありました。2016年活動報告と会計報告、2017年役員改選、活動案、予算案が承認されました。子ども達には93日に予定のJPA近畿ブロック交流会で使用するオンリーワン紙袋のお手伝いをしてもらおうと思っていましたが、時間が中途半端になってしまったので、また次回にゆっくり時間を取りたいと思います。夏の交流会でまた遊ぼうね♪

 

平成29年4月9日(日)13時から16時半くらいまで生駒市のたけまるホール和室にてDVD鑑賞会と交流会を行いました。年度初めてお忙しいところも多く、8家族・12名の参加となりました。昨年10月の第54回全国大会 大阪大学附属病院の小垣滋豊先生の基調講演「心臓病とよりよくつきあっていくために」の様子を支部の皆で鑑賞しました。終了後、皆で中学校の支援学級ってどうでしょう?などの話をしました。すみません。写真撮るの忘れました。次回は5月28日(日)支部総会と懇談会です。皆さん予定に入れておいてくださいね。

 

 平成28年12月18日(日)13時半から16時頃まで生駒市のたけまるホール多目的室にてクリスマス会を行いました。夏にキャンセルになってしまった、しみずまゆこさんに手遊び、エプロンシアター、パネルシアターをお願いしました。しみずさんのパフォーマンスに子どもたちも、私達親も皆とっても楽しい時間を過ごすことができました。ありがとうございました。

 その後は皆でお名前ビンゴでプレゼント交換し、アッという間に時間が経ちました。お疲れ様でした。またみんなで遊ぼうね♪

 平成28年7月31日(日)午後13時半から16時半まで奈良市にあります、奈良県女性センター3階講座室にて夏休み交流会を行いました。当初予定のエプロンシアターのしみずさんが体調不良のため、急遽ではありますが、交流会を中心として、途中からはたかだこどもクリニック院長 高田慶応先生を囲んで、近況報告から皆さんで和気藹々とお話ができました。

 若年性特発性関節炎親の会である、「あすなろ会」の三宅さんにも参加頂き、病気が違っても病児の親として思うことは同じ部分も多いなと考えさせられました。今日は、長期慢性疾患の方も一緒にと保健所などにもチラシを置かせて頂きましたが、今後はまたチラシや広報の方法をもう少し考えていければと思います。またいろんな交流ができればと思います。参加頂きました皆様、お疲れ様でした♪

 平成28年6月18日(土)10時から14時30分頃まで京都市にある、株式会社クロスメディカル様のご協力で会社にて近畿ブロック交流会が開催され、奈良支部から4名が参加しました。

 社長の竹田様のお話によると、2009年から国立循環器病研究センターの白石公先生と一緒に3D心臓シュミレーターの開発が始まり現在では全国で15の施設で使用されているそうです。。乳児の心臓は小さいですが、それでも側副血行路までしっかり作られているのに驚きました。CTのデータから作成されるそうですが、CTスキャンのデータから心臓を抜き出すのにも12時間以上かかるそうです。今はそのデータも技師さんのご協力で3Dシュミレーターを作成しやすい状況で撮られているそうです。作成されたモデルを見せていただき、工程のお話を伺いました。

 今は小さな子達が本当に小さい時期に手術ができるようになりましたが、こういった技術が心臓手術の準備として使われているのですね。難しい病名の子達の命も救えるようになったことは本当に嬉しいことです。作成の状況を伺い、今は心臓病児は100人にひとりと言われていますが、竹田社長様と先生方の先天性心疾患児に対する本当に熱い思いが伝わってきました。

 また、株式会社クロスメディカル様より、守る会にご寄付をいただき感謝申し上げます。近畿ブロックの各支部の皆様と情報交換もさせていただき、帰りには近くの寺田屋と黄桜にも寄って少しだけ観光客気分を味わって帰ってきました。充実した1日となりました。ご協力いただきました株式会社クロスメディカル様、ご準備頂きました兵庫の皆様本当にお世話になりありがとうございました。

 平成28年5月28日(土)13時半から17時まで生駒市のたけまるホール和室B・Cにて支部総会と交流会を行いました。11家族・19名(大人13名・小人6名)の参加がありました。平成27年度の活動報告・会計報告があり、平成28年度の活動方針案・予算案・運営委員について承認いただきました。

 交流会では、大阪できょうだい支援の活動されています、「しぶたね」さんがきょうだい支援についてお話してくださいました。その間、子ども達はおにいさんと遊んでもらっていました。

やはり普段から子ども達と接しておられるので、すぐに仲良くなって遊んで下さいますね。

 その後は、みんなでお菓子を食べながらお話し、あっと言う間に片付けの時間になりました。皆様お疲れ様でした。また遊ぼうね!

 平成28年3月5日(土)13時から16時頃まで、近鉄奈良線学園前駅下車すぐの奈良市西部公民館5階第2講座室にてNPO法人奈良難病連と共催で教育相談会を行いました。

10家族(大人12名・小人3名)の参加がありました。

 今回はいつものお部屋がとれず、難病連との共催とさせていただきました。大和郡山市立片桐西小学校教諭 特別支援スーパーバイザー 大庭讓治先生にお越し頂き、まず、「心臓病と発達障害」と題して1時間ほどお話をいただき、その後交流と相談会を行いました。

 小学校での付き添いについての相談や、幼稚園の選択、また、お孫さんの発達障害についての相談もあり、アッとという間に予定の時間となりました。皆様お疲れ様でした。

平成27年12月12日(土)12時30分から17時頃まで、生駒市のたけまるホール和室にてクリスマス会を行いました。12家族(大人17名・小人9名)26名の参加がありました。軽食をしながら自己紹介、初めて参加の方や久しぶりの方がいらっしゃって、いろいろ話をしながらまつぼっくりのツリーやリースに飾り付けをしました。最後にビンゴで勝った人から各自持参のプレゼント交換とじゃんけん大会をしました。皆様お疲れ様でした。今年も1年ありがとうございました。また来年も一緒に遊ぼうね♪

 平成27年11月1日(日)13時30分~17時頃まで、大和郡山市のやまと郡山城ホール会議室Aにて、たかだこどもクリニック院長 高田慶応先生を囲んで、医療相談会を行いました。8家族(大人9名・小人5名)の参加でした。それぞれ自己紹介がてら、現在の子どもの状態や悩みを話し、高田先生にはいろんなお話に丁寧にお答え頂きました。学校生活での悩みなどもあり、あっという間に時間が過ぎ、時間ぎりぎりになって慌てて部屋の片付けをしました。参加頂いた皆様お疲れ様でした。

 平成27年7月11日13時から16時半まで、生駒市たけまるホール和室にて、アロマセラピーサロン花音HANANE  谷 陽子先生をお招きし、アロマ虫除けスプレー作りを体験しました。

8家族(大人10名・小人9名)の参加がありました。

 まず、先生から子どもたちに香りについてのお話があり、その後、香りをひとつづつ先生の説明を聞きながら確認し、好きな香りをまぜていきます。知らなかったのですが、精油には高血圧ならローズマリーとユーカリなど効能によって使ってはいけないものもそれぞれあるようで、効能を考えながら効果的に使えば、いろんな使い方ができるのですね。またいろんなものを作ってみたいなと思いました。

 終わってからは、先生を囲んでお話し、それぞれ、修学旅行についての話など身近な話を                            し、時間ぎりぎりになっても話が終わらないくらいでした。参加皆様お疲れ様でした。


 平成27年6月27日(土)10時30分~15時過ぎまで奈良県女性センター和室にて近畿ブロック交流会を開催しました。大人24名・小人2名の参加がありました。

 午前中は各支部活動報告など、昼食交流、少し猿沢池から五重塔までお散歩し、1315分から14時過ぎまで教育講演会として、大和郡山市立片桐西小学校教諭 特別支援教育士スーパーバイザー 大庭讓治先生を講師にお招きし、「心臓病と特別支援教育」について講演頂きました。続いて、相談&交流会として、皆さんからお話をいただき、大庭先生にお答えいただきました。バタバタしていて、全体写真撮るのを忘れておりました。皆様お疲れ様でした。


 平成27年5月23日(土)大和郡山市にあります、奈良県協働推進センターセミナー室ABにて、13時30分から支部総会、14時から郡山消防署のご指導で小児の心肺蘇生の講習会を行いました。

 数年前にも講習会は行いましたが、やはり定期的に講習しないと記憶も忘れがちです。AEDの使い方についても伺いました。

 

 皆さん和気藹々としつつ、熱心に講習を受けてくださいました。

 参加された皆様、お疲れさまでした。

 


平成27年3月14日(土)13:00から16:30頃まで、生駒市中央公民館たけまるホー和室BCにて、教育講演会&相談会・交流会を行いました。8家族(大人10人小人4人)の参加がありました。大和郡山市立片桐西小学校教諭の大庭讓治先生に「心臓病と特別支援教育」と題して講演いただき、子育ては特性を知り、活かすことが大事であるというお話でした。その後皆で現状についてゆっくりと話ができたと思います。デジカメを持って行ったのですが、バタバタしていて撮っていないという失態。次回はしっかり写真撮りたいと思います。また次回、5月の総会の内容が決まりましたらお知らせします。ぜひご参加くださいね。


平成26年12月21日(日)13:30~16:00頃まで、生駒市中央公民館たけまるホール研修室3にてクリスマス会を行いました。

7月にキャンプでお世話になった、幾央大学現代教育学部の学生さん達も参加してくださいました。

皆でカップケーキにデコレーションしたり、ビンゴ大会で楽しみました。

その後はビンゴの景品で遊んだり、おやつを食べて、最後にみんなで写真を撮りました。皆様お疲れ様でした。

また春に遊ぼうね♪


2014年7月19日(土)から20日(日)まで、生駒総合公園野外活動センターにてキャンプを実施しました。ボーイスカウト生駒4団、幾央大学教育学部の学生さん達のご協力をいただきながらお散歩宝探しゲームやバーベキュー、流しそうめん、カレー作り、キャンプファイヤーと盛りだくさんの日程となりました。

 

途中で夕立が降り、少し時間がおしてしまいましたが、楽しいキャンプとなりました。ご協力いただきました皆様、ほんとうにありがとうございました。お疲れ様でした。