守る会奈良県支部へようこそ。。。
♪ みんなで作る守る会♪
少しでも快適に長く生きたい、意味のある生活をしたい、という思いは、心臓病児者でなくても、誰もが願うことです。特に、先天性心臓病児は、生まれながらの 病気ということもあり、生涯を見通した生き方が、求められます。教育・保健・医療・就労・福祉・など各専門分野の知識をほんの少しでも吸収し、「プラス思 考」で意欲的な生き方を家族自身が営み病児へよい影響を与えたいものです。
そのために、第一線でご活躍の講師を招き、それぞれの分野の問題点やこれからの課題、あるべき姿、病気の正しい把握や手術前の心構えなどを一緒に考えていきたいと思います。
「令和５年度奈良県小児慢性特定疾病児童等相互交流事業 おひな祭り親子交流会ご報告
３月３日（日）１４時００分～１５時３０分まで現地会場：奈良県社会福祉総合センター研修室Bとzoomからの参加で開催しました。あかりバンクさんの活動紹介の後、交流会では、アドバイザーとして大庭譲治先生、磯貝和世先生、先輩ママさんたちが質問にお答えいただき、zoomからの参加のご質問にも丁寧にお答えいただきました。健康推進課、各保健所からも参加いただきありがとうございました。皆様お疲れ様でした。
♪良ければこちらもどうぞ♪
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柄澤ビル７階
TEL：０３－５９５８－８０７０
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【見逃し配信・再募集のお知らせ】
１0月29日（日）第61回全国大会「学ぶことは生きること」は東京・新宿区の戸山サンライズの会場にて、YouTubeLive限定配信を行い、初めてのハイブリッド開催となりました。当日は会場、オンラインからたくさんのご参加いただき、また激励のメッセージをお送りいただきましたことに、心より感謝申し上げます。誠にありがとうございました。
子どもにとっても、大人にとっても「学ぶことは生きること」で、学びは勉強だけではなく、時には遊びであったり、仕事であったり、子育てであったり… 良かれと思っていることが、本当の意味でその子にとって良いことなのか、たぶんとても難しいことなのかもしれません… 子どもだけではなく大人同士のコミュニケーションにも当てはまるような、副島賢和先生のお人柄と、想いが伝わってくる、本当に素敵な講演会でした。
ありがたいことに、全国大会終了後にもアーカイブ配信視聴のお問い合わせを多数いただきましたので、見逃し配信をご覧いただけるよう、再募集させていただきます。
なお、アーカイブ配信は2024年1月31日までとさせていただいておりますので、ご了承いただいた上でお申し込みください。（本部ホームページから申込できます！）
【見逃し配信・再募集のお知らせ】第61回全国大会 | お知らせ | 全国心臓病の子どもを守る会 (heart-mamoru.jp)
一般社団法人全国心臓病の子どもを守る会 第60回記念全国大会
心臓病児者の未来へつなぐ
2022年10月30日（日）１０：００～１５：００
午前の部 セレモニーと記念講演「先天性心疾患患者～子どもから成人へ」
午後の部 シンポジウム 未来へつなぐ～心臓病患者のライフステージ
YouTubeライブ配信にて開催
参加費無料 事前申込不要です。
本部・または各支部へお問い合わせ下さい。
守る会本部事務局のホームページ からYouTube画面へ
奈良県健康推進課よりお知らせ(５／２５更新）
5月24日、難病連宛てに健康推進課より「新型コロナウイルス感染症の影響を踏まえた令和4年度の指定難病特定医療費更新の取り扱いについて」の書面が届きました。
今年度についても受給者証の有効期限を3ヶ月延長されます。受給者の方には、6月3日（金）に更新申請のご案内が送付されます。
本扱いを含め、その他難病対策にかかる情報は、随時県健康推進課のホームページに掲載されます。
県内の全指定医療機関へも添付の案内を送付されるということですのでご覧下さい。
奈良県健康推進課ホームページ：http://www.pref.nara.jp/5464.htm
【新型コロナ感染症関連】
子どもたちへの感染が広まり、感染者の総数も高止まりしています。保育園や学校生活をどのように過ごしたらいいのか？
ワクチン接種の対象年齢が小児へも広まったが心臓病児はどうしたらいいのか？先天性心疾患をもつ病児者は、やはり、迷ったことや不安なことは
主治医とよく相談をして対応することが大事です！
以下、学会が発信している情報を、ぜひご覧ください。
★★ 日本小児循環器学会COVID-19対策特別チームのホームページ ★★
○理事長声明（2022年1月18日）
https://jspccs.jp/covid-19/
○「5～11歳の小児への新型コロナワクチン接種に対する考え方」（2022年2月9日更新、2月15日更新）
https://jspccs.jp/covid-19/families/vaccination/
★★ 日本小児科学会でワクチン接種と学校生活の提言 ★★
小児循環器の先生方が小児科学会でも意見を述べて内容に反映されています。
あわせてご覧ください。
○「5～11歳小児への新型コロナワクチン接種に対する考え方」（2022年1月19日）
http://www.jpeds.or.jp/modules/activity/index.php?content_id=404
○「2022年3月時点での新型コロナウイルス感染症流行下での学校活動について」（2022年3月1日）
http://www.jpeds.or.jp/modules/guidelines/index.php?content_id=141
【新型コロナウイルス感染症関連のお知らせ】
守る会本部事務局のホームページにも詳細が随時更新されています。